Área de Socios

 

 

Abrimos este nuevo apartado para nuestros socios que quieran compartir con nosotros sus experiencias, sus historias, anécdotas, cuentos...

 
Si quieres que publiquemos algo en la web, puedes enviarlo a la siguiente dirección: info@amepilepsia.org

 

 

31/01/2011

Mensaje enviado por Mónica Pascual, socia de AME

El poema que os envío se lo envié hace poco a mi madre junto con unas flores, para agradecerla todo lo que hizo y hace por mí.
 
Vosotros los padres y madres de AME me habéis hecho ver con otros ojos a mi familia, la cual para mí fue excesivamente protectora.
 
Ahora les comprendo, y me doy cuenta de toda la libertad que me dieron, las veces que cerraron los ojos para no ver y no pensar en lo que me podía suceder, yo no lo veía así antes.
 
Gracias a todos,
Mónica.

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28/01/2011

Mensaje enviado por una socia de AME

Es una explicación de cómo ha conseguido cambiar de especialista mediante la "Libre Elección Médica de Especialistas", en el que nos detalla los pasos que ella siguió para conseguirlo.

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19/12/2010

Mensaje enviado por Belén Parra (socia de AME)

FELICITACIÓN DE NAVIDAD

"FELICES FIESTAS OS DESEA BELÉN, con esta felicitación preciosa que no se ha podido colgar en el facebook "

Descarga aquí FELICITACIÓN NAVIDAD

 

02/12/2010

Mensaje enviado por Antonio García (socio de AME)

"Buenos días a todos. Aunque quedan bastantes días para Navidad no he podido dejar esta mañana fría en Ávila de mandaros esta felicitación que como bien dice en el texto os deseo a todos vosotros durante todos los días del año."

 

Descarga aquí FELICITACIÓN NAVIDAD

09/11/2010

Mensaje enviado por Julieta Hough (socia de AME)

Reportaje sobre epilepsia

Epilepsia: contra los mitos, la luz de las historias personales

La epilepsia sigue rodeada de un halo mítico, y de muchos prejuicios. La información sigue siendo escasa, fragmentada, y construida alrededor de los estereotipos, los golpes bajos y muchas veces, el sensacionalismo.

Este reportaje parte de la premisa de que muchas dolencias más aceptadas que la epilepsia pueden suponer ciertas limitaciones, pero en la mayoría de los casos es posible controlarlas, gracias a prótesis como las gafas, suplementos vitamínicos o medicamentos. Sabemos que alrededor del 80% de los pacientes con epilepsia también pueden llevar una vida normal; pero aún así, la discriminación les acecha; y muchas veces optan por el silencio. Lo que hace falta, además de ampliar la información, y darla con más asiduidad, es recoger el testimonio de las personas. Nombres propios, caras, voces, que nos acerquen a la vida cotidiana de quienes conviven –desde distintos lugares- con la enfermedad. Aquí, además de los testimonios de Patricia y Mónica, recojo la voz de la gente con los datos y los consejos de una especialista, muy preocupada por acercar la información a través de los distintos profesionales.

Gracias a todos, por su generosidad y buena voluntad. Sin vosotros, no hubiera sido igual...

Mª Julieta Hough, afectada de epilepsia.

Aquí para descargar

11/11/2010

Mensaje enviado por una socia de AME, que prefiere mantenerse en el anonimato y compartir su experiencia con todos nosotros.

Querido A.M.E.

Me gustaría compartir con todos vosotros la experiencia de meses buscando recursos y ayudas para personas con discapacidad reconocida como es mi caso, a través de páginas oficiales de Internet como acudiendo a los centros a los cuales me derivaban por correo electrónico o telefónicamente.

Abarca distintos tipos de ayudas, formación, trabajo en empresas e incluso la posibilidad de montar nuestro  propio negocio, ventajas económicas y legales las cuales en mi caso no estaba enterada.

La información y el trato recibido a través de Empresas y Organismos Públicos han sido es muy positivo.

Si alguno de vosotros conocéis algún enlace o lugar que pueda ampliar esta información por favor, hacérselo llegar a la Junta Directiva como he hecho yo para compartir entre todos las ventajas que tenemos como discapacitados.

Como siempre digo, me gustaría no disfrutar de estas y tener una salud de hierro, pero si gracias a la obtención de la discapacidad me puedo “igualar” al resto, pudiendo por ejemplo adaptar mi formación a mis necesidades, bien venido sea dicho certificado.

Espero que os sea de gran ayuda.

Nos veros en la comida navideña, besos,

Socia de AME (ANÓNIMO)

CLICK AQUÍ PARA ACCEDER A LA INFORMACIÓN QUE NOS FACILITA LA SOCIA DE AME.

 

 

 

29/06/2010

Mensaje enviado por: Daniel (15 años). Canción de despedida del colegio.

ADIOS TUTO

Ye,2010,Yaol Yaol, Me llaman Wake, aunque
Diego me llame Mupe. Ahora digo quien es el que
escupe, escribo en verso o escribo en prosa
la vida es odiosa como el típico color rosa
adiós zulo, adiós clase, adiós a todos pero
tendré presente estas frases
adiós Carmen hasta la vista
adiós a todos, no tendréis que soportarme
me sacare el titulo y no tendréis que escucharme
recordarme si queréis
adiós Física y Química, me encuentro cansado
¿me vacilas?, escusa típica,
el zulo, cuántos recuerdos, sacad una cámara
y grabadlo para verlo,
me voy con este estilo, me voy grabando en vinilo
la asignatura que más me gusta es música
porque el profe me apoya cuando toco la guitarra, que no es acústica
cuando digo esto Carmen se deprime ¿me echarás de menos?,¿dime?
supuestamente sonríe y ahora no hay profe que me guíe
me despido con un silbido
me gusta Biología, porque la profe no se anda con tonterías
adiós pasillos, esto es como una dedicatoria
cosa que no hay estribillos
más bocadillos gastados, más niños con problemas
atascados, parados, nos tachan de fracasados
dime,¿quien miente?, la gente no nos entiende
si estamos aquí es por algo
todos valemos y no hay titulo ¡oye que YO, valgo!
Adiós TUTO
Yaol El Wake 2010 el mismo
Daniel García Nombela

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

 

07/04/2010

Mensaje enviado por: Daniel (15 años). Se trata de una canción que ha escrito debido a que este año se ve obligado a cambiar de colegio.

Cada vez son más casos, el cerebro es muy complicado, por decir que tienes algo en la cabeza nos dan de lado, qué pasa ,enfermedades tiene todo el mundo, ya no existen milagros, las complicaciones no se van en un segundo, probando medicaciones nos atacan, a mí me tachan de loco y me atacan, me machacan ,pero por tener algo en cerebro podemos ser unos genios, no lo conseguirá nadie ni en un milenio, podemos ser normales, la adolescencia es muy mala ,yo ya he visto muchos hospitales. Parte dormida, muy escondida, epilepsia, es como un enemigo nuestro, no es como la anorexia, podemos ser originales y elegir nuestro

trabajo, parece que siempre nos dicen que no llegamos al nivel, estamos bajos, somos personas no escarabajos. Se asustan los demás en un PLIS PLAS, hay gente que nos entienden y no se hecha atrás, preguntan por curiosidad, que la adolescencia es muy mala edad, a mi me echan del instituto qué brutos!, me dicen tonto por decir insultos, no tienen vergüenza, no tienen paciencia, a mi se me agota y no tienen conciencia si, al final ya veo el paro o eres como los demás o te cuesta caro, me salgo del círculo, soy original y no tengo que estar dentro del aro, creo que ya queda claro. Parte dormida, muy escondida, epilepsia, es como un enemigo nuestro, no es como la anorexia, podemos ser originales y elegir nuestro trabajo, parece que nos dicen que no llegamos al nivel, que estamos bajos, somos personas no escarabajos. No somos peligrosos ni monstruosos, locos, locos, va qué asquerosos, que no es esquizofreinia, es epilepsia, a ver si nos aclaramos las ideas y a ver quien se peina, me preguntan, ¿CUANDO VAS AL PSIQUIATRICO?, ¿eres tonto o antipático?, te cierro el pico, ¿te parece mágico? ,te te tiro desde el ático, todos los dias la misma historia, no tienes novia, no, me da claustrofobia , ya me agobian, llegaré muy alto como una noria. Parte, muy escondida llamada Epilepsia, es como un enemigo nuestro no es como la anorexia, podemos ser normales y elegir nuestro trabajo, parece que no llegamos al nivel, estamos bajos, somos personas no escarabajos. Ye El Wake Dos cero uno cero 2010.

  

24/03/2010

Mensaje enviado por

Patricia Fernández

"Rendirse o Caminar"

Click AQUÍ    

01/02/2010

Mensaje enviado por Mónica Pascual

"Es un ÁNIMO a todos lo que están con Síndrome de Abstinencia como yo, debido a los cambios de medicación"

Mi querido Luminal (click para verlo)

 

Poema dedicado a AME

"Para vosotros, para quien no valora el trabajo de AME, para el voluntariado y para todo el mundo"

poema

 Poema Navidad

enviado por Mónica Pascual Monterrubio (Socia de AME)

Mensaje enviado el 23/01/2010, anónimo (Socia de AME):

Espero poder servir de ayuda a los padres y cuidadores de nuestros niños Epilépticos.

En principio, decir que desde que mi hijo comenzó con la Epilepsia hace ya cuatro años, me he convertido en otra persona, más humilde y agradecida. La verdad que he aprendido muchos valores que en esta sociedad tiene olvidados.
 
No debemos negar la evidencia ni sentirnos culpables por las circunstancia de nuestros hijos, pero tampoco es fácil admitir que un hijo sea "diferente".
 
He aprendido muchas cosas de este mundo tan complejo, espero aprender más, y eso me ayuda a ser mas humilde y darme cuenta que me he rodeado muchas veces de problemas sin sentido  y ahora me siento estúpida por ello, por lo que le agradezco a mi hijo, que sea él, el que me enseña a ser mejor persona.
 
Hacemos lo que la sociedad impone, porque creemos que de no hacerlo estaremos siendo inferiores a otros, y esto afectará a nuestros hijos, debemos prepararnos para admitir que no todo es perfecto.
 
Como mamá que soy, también deseaba un mundo ideal para mi pequeño.
Con el paso de estos años me he convencido que es frívolo y vacío, y por eso no soy perfecta ni mucho menos, mi intención no es juzgar a los demás, nunca nada mas lejos de la realidad, tan solo deciros que con la Epilepsia de mi hijo me enfrento al mundo desde otra perspectiva, menos egoísta y más tolerante.

Por supuesto que mi mayor miedo es el futuro, ese futuro que para mi se convierte siempre en presente, y quiero pensar que esta sociedad le acepte como es y que algún día conozca la amistad y no se sienta extraño ni solo.

Me quedan muchas cosas por contaros, pero tampoco quiero que sea un diario personal, pero si una pequeña anécdota de una Epilepsia anónima, de entre miles de Epilepsias.
 
Por últimos deciros, amigos: nunca os dejéis vencer.

Mucho ánimo.
ANÓNIMO (Socia de AME)

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