El poema que os envío se lo envié hace poco a mi madre junto con unas flores, para agradecerla todo lo que hizo y hace por mí.
 
Vosotros los padres y madres de AME me habéis hecho ver con otros ojos a mi familia, la cual para mí fue excesivamente protectora.
 
Ahora les comprendo, y me doy cuenta de toda la libertad que me dieron, las veces que cerraron los ojos para no ver y no pensar en lo que me podía suceder, yo no lo veía así antes.
 
Gracias a todos,
Mónica.

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Es una explicación de cómo ha conseguido cambiar de especialista mediante la "Libre Elección Médica de Especialistas", en el que nos detalla los pasos que ella siguió para conseguirlo.

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"Buenos días a todos. Aunque quedan bastantes días para Navidad no he podido dejar esta mañana fría en Ávila de mandaros esta felicitación que como bien dice en el texto os deseo a todos vosotros durante todos los días del año."

 

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Reportaje sobre epilepsia

Epilepsia: contra los mitos, la luz de las historias personales

La epilepsia sigue rodeada de un halo mítico, y de muchos prejuicios. La información sigue siendo escasa, fragmentada, y construida alrededor de los estereotipos, los golpes bajos y muchas veces, el sensacionalismo.

Este reportaje parte de la premisa de que muchas dolencias más aceptadas que la epilepsia pueden suponer ciertas limitaciones, pero en la mayoría de los casos es posible controlarlas, gracias a prótesis como las gafas, suplementos vitamínicos o medicamentos. Sabemos que alrededor del 80% de los pacientes con epilepsia también pueden llevar una vida normal; pero aún así, la discriminación les acecha; y muchas veces optan por el silencio. Lo que hace falta, además de ampliar la información, y darla con más asiduidad, es recoger el testimonio de las personas. Nombres propios, caras, voces, que nos acerquen a la vida cotidiana de quienes conviven –desde distintos lugares- con la enfermedad. Aquí, además de los testimonios de Patricia y Mónica, recojo la voz de la gente con los datos y los consejos de una especialista, muy preocupada por acercar la información a través de los distintos profesionales.

Gracias a todos, por su generosidad y buena voluntad. Sin vosotros, no hubiera sido igual...

Mª Julieta Hough, afectada de epilepsia.

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07/04/2010

Mensaje enviado por: Daniel (15 años). Se trata de una canción que ha escrito debido a que este año se ve obligado a cambiar de colegio.

Cada vez son más casos, el cerebro es muy complicado, por decir que tienes algo en la cabeza nos dan de lado, qué pasa ,enfermedades tiene todo el mundo, ya no existen milagros, las complicaciones no se van en un segundo, probando medicaciones nos atacan, a mí me tachan de loco y me atacan, me machacan ,pero por tener algo en cerebro podemos ser unos genios, no lo conseguirá nadie ni en un milenio, podemos ser normales, la adolescencia es muy mala ,yo ya he visto muchos hospitales. Parte dormida, muy escondida, epilepsia, es como un enemigo nuestro, no es como la anorexia, podemos ser originales y elegir nuestro

trabajo, parece que siempre nos dicen que no llegamos al nivel, estamos bajos, somos personas no escarabajos. Se asustan los demás en un PLIS PLAS, hay gente que nos entienden y no se hecha atrás, preguntan por curiosidad, que la adolescencia es muy mala edad, a mi me echan del instituto qué brutos!, me dicen tonto por decir insultos, no tienen vergüenza, no tienen paciencia, a mi se me agota y no tienen conciencia si, al final ya veo el paro o eres como los demás o te cuesta caro, me salgo del círculo, soy original y no tengo que estar dentro del aro, creo que ya queda claro. Parte dormida, muy escondida, epilepsia, es como un enemigo nuestro, no es como la anorexia, podemos ser originales y elegir nuestro trabajo, parece que nos dicen que no llegamos al nivel, que estamos bajos, somos personas no escarabajos. No somos peligrosos ni monstruosos, locos, locos, va qué asquerosos, que no es esquizofreinia, es epilepsia, a ver si nos aclaramos las ideas y a ver quien se peina, me preguntan, ¿CUANDO VAS AL PSIQUIATRICO?, ¿eres tonto o antipático?, te cierro el pico, ¿te parece mágico? ,te te tiro desde el ático, todos los dias la misma historia, no tienes novia, no, me da claustrofobia , ya me agobian, llegaré muy alto como una noria. Parte, muy escondida llamada Epilepsia, es como un enemigo nuestro no es como la anorexia, podemos ser normales y elegir nuestro trabajo, parece que no llegamos al nivel, estamos bajos, somos personas no escarabajos. Ye El Wake Dos cero uno cero 2010.

Mensaje enviado el 23/01/2010, anónimo (Socia de AME): Espero poder servir de ayuda a los padres y cuidadores de nuestros niños Epilépticos. En principio, decir que desde que mi hijo comenzó con la Epilepsia hace ya cuatro años, me he convertido en otra persona, más humilde y agradecida. La verdad que he aprendido muchos valores que en esta sociedad tiene olvidados.   No debemos negar la evidencia ni sentirnos culpables por las circunstancia de nuestros hijos, pero tampoco es fácil admitir que un hijo sea "diferente".   He aprendido muchas cosas de este mundo tan complejo, espero aprender más, y eso me ayuda a ser mas humilde y darme cuenta que me he rodeado muchas veces de problemas sin sentido  y ahora me siento estúpida por ello, por lo que le agradezco a mi hijo, que sea él, el que me enseña a ser mejor persona.   Hacemos lo que la sociedad impone, porque creemos que de no hacerlo estaremos siendo inferiores a otros, y esto afectará a nuestros hijos, debemos prepararnos para admitir que no todo es perfecto.   Como mamá que soy, también deseaba un mundo ideal para mi pequeño. Con el paso de estos años me he convencido que es frívolo y vacío, y por eso no soy perfecta ni mucho menos, mi intención no es juzgar a los demás, nunca nada mas lejos de la realidad, tan solo deciros que con la Epilepsia de mi hijo me enfrento al mundo desde otra perspectiva, menos egoísta y más tolerante. Por supuesto que mi mayor miedo es el futuro, ese futuro que para mi se convierte siempre en presente, y quiero pensar que esta sociedad le acepte como es y que algún día conozca la amistad y no se sienta extraño ni solo. Me quedan muchas cosas por contaros, pero tampoco quiero que sea un diario personal, pero si una pequeña anécdota de una Epilepsia anónima, de entre miles de Epilepsias.   Por últimos deciros, amigos: nunca os dejéis vencer. Mucho ánimo. ANÓNIMO (Socia de AME)