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 Desde AME – Asociación Madrileña de Epilepsia queremos darle a conocer la reciente organización de varias familias de todo el estado, decididos a promover la investigación del SINDROME DE DRAVET así como a divulgar su existencia.
Esta formación, bajo la denominación de GRUPO DE FAMILIAS PRO-INVESTIGACION SINDROME DE DRAVET, intenta identificar el máximo de casos posibles de afectados por esta enfermedad para poder ampliar su grupo y conseguir fondos para proyectos de Investigación.
AME colabora con el Grupo en esta tarea informando a los afectados de SINDROME DE DRAVET de su existencia por si fuera su deseo el adherirse a él.
Proyectos en marcha: La Marató 2009. Este año La Marató está dedicada a las “Enfermedades Minoritarias”. Es de destacar que el GRUPO ha mantenido reuniones con TV3 y ha conseguido que un miembro del GRUPO dé su testimonio sobre el SINDROME DRAVET entre las más de 7.000 enfermedades minoritarias que existen.
La Fundació La Marató de TV3 fue creada en 1996 por la Corporación Catalana de Medios Audiovisuales con la misión de fomentar y promover la investigación biomédica de excelencia, así como la sensibilización social sobre las enfermedades de las que se trata en el programa televisivo La Marató de TV3.
Desde el año 1992, se han distribuido 64.490.285 € entre 489 proyectos de investigación. En total, más de 1.300 investigadores se han beneficiado directamente de este apoyo económico para seguir llevando a cabo sus estudios.
Cualquier extremo sobre la información aquí vertida puede consultarlo directamente en la web www.fundaciomaratotv3.cat/
Por otro lado, el Grupo GEFS DRAVET ofrece a sus integrantes el confort de encontrar muchas respuestas a las múltiples preguntas que surgen en la vida ordinaria de una familia afectada de SINDROME DE DRAVET, compartir las mismas inquietudes, identificar especialistas, poner en común tratamientos, protocolos de urgencia, complementos de la dieta, terapias de desarrollo, asesoramiento legal sobre subsidios, deducciones fiscales, prestaciones autonómicas, información sobre avances científicos, noticias y un largo etcétera de intereses comunes.
Puedes ponerte en contacto con el GRUPO, bien a través de AME o bien directamente en la siguiente dirección:
GRUPO DE FAMILIAS PRO-INVESTIGACIÓN
SINDROME DE DRAVET
gefsdravet@esprivado.com
Tel: 630 97 95 96
Atentamente,
AME – Asociación Madrileña de Epilepsia
C/ Pablo Picasso 17
Boadilla del Monte 28660 - Madrid
Tfno.: 91 632 05 14 – 636 74 79 95
E-mail: amepilepsia@yahoo.es / eva.amepilepsia@yahoo.es
Pág. Web: www.amepilepsia.org
"No dudemos jamás de la capacidad de tan sólo un grupo de ciudadanos insistentes y comprometidos para cambiar el mundo" MARGARET MEAD
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