3/6/2010

JORNADAS CDG: un síndrome no tan raro, pero desconocido

26 DE JUNIO 2010
SALON DE ACTOS DE LA FUNDACION LA ONCE
C/Sebastián Herrera, 1528012 MadridAFORO LIMITADO A 100PERSONAS
INSCRIPCION EN EL LINK DOODLE HASTA EL DIA 13 JUNIO (ES NECESARIO INDICAR EL NOMBRE Y UN E-MAIL DE CONTACTTO)
http://www.doodle.com/7vwfn5u3e4kwb6sy
INFORMACIONES:sindromecdg@gmail.com

PROGRAMA

9:00-9-10: Presentación y moderación

9:10-10:00: Qué dice el genoma sobre el Síndrome CDG?
Dra. Célia-Pérez Cerdá. Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares (CEDEM). Investigador CIBERER. UAM. Madrid.

10:00-10:50: Cómo las terapias génicas y farmacológicas pueden ayudar enlas enfermedades raras
Dra. Belén Pérez. Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares. Centro de Biología Molecular. Investigador CIBERER. UAM. Madrid.

10:50-11.40:Aspectosclínicosde los defectoscongénitos de laglicosilación.
Dra. Teresa García-Silva. Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras. Coordinador de la Unidad de E. Mitocondriales yE. Metabólicas Hereditarias. H.U. "12 de Octubre".Madrid.

11:40-12:10: Coffeebreakorganizado por padres y familiares de la AESCDG

12:10-13:00: Concepto Bobath: aportaciones a los niños con CDG y con alteraciones sensoriomotoras
Paula Davila. Fisioterapeuta especializada en el Concepto Bobath. Colegio Público de Educación Especial Princesa Sofía de la Comunidad de Madrid.

13:00-13:50: Motivación y participación:aspectosclaves de la intervención en Terapia Ocupacional.
Beatriz Matesanz García. Terapeuta Ocupacional. Profesora Colaboradora de la Universidad Rey Juan Carlos. Madrid.

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