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La Fundación Síndrome de Dravet (www.dravetfoundation.eu) ha organizado un "Paseo Solidario" en diferentes ciudades de España, que se celebrará el 5 de noviembre en Madrid y Pamplona (Burlada) y el 12 de noviembre en Almería.
El paseo en Madrid tendrá un recorrido de 1,5 kilómetros y se realizará caminando. El recorrido se iniciará a las 12.00 y será por el interior del Parque Juan Carlos I. Su diseño es muy fácil y cómodo para las personas afectadas por la enfermedad y sus acompañantes. La información sobre cómo inscribirse y participar puede consultarse en www.unameta.info
El total de la recaudación que se consiga se gestionará a través de la Fundación Síndrome de Dravet para el proyecto “Regala una pipeta”, con el que se pretende conseguir que ningún niño se quede sin diagnostico por falta de medios económicos. El diagnóstico de la enfermedad es muy importante. Los niños con este síndrome no deben tomar determinados f ármacos antiepilépticos que están contraindicados y que empeoran su estado. Está demostrado que un diagnóstico temprano y una terapia adecuada pueden mejorar el desarrollo cognitivo de los niños. La Fundación tiene en marcha un test genético que se hace de forma gratuita en el hospital La Paz de Madrid a cualquier niño del mundo.
La inscripción es de 10 euros por adulto y 5 euros por niños. También se ha creado el sistema “Dona pasos”, para todos aquellos que quieran participar con esta iniciativa, aunque no puedan acudir al evento.
El paseo está patrocinado por BBK Fundazioa. Fundación Real Madrid, Motiva Consulting, Pardetres y Sapos y Princesas son algunas de las empresas colaboradoras.
¿Es posible la cura?
El origen del Síndrome de Dravet es genético. Conocemos el gen implicado en la enfermedad. Además, la enfermedad tiene características genéticas que la hacen apropiada para determinadas estrategias de actuación genética. El sentimiento de la comunidad científica es que el Síndrome de Dravet puede tener cura, es cuestión de tiempo y dinero.
Sobre la Fundación Síndrome de Dravet
Se trata de una organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo es la recaudación de fondos para la investigación del Síndrome de Dravet y otras epilepsias infantiles de difícil control. La Fundación es la delegación en España de una Fundación americana. Son organizaciones independientes pero ambas trabajan con un mismo objetivo, encontrar la cura de la enfermedad. Actualmente la Fundación tiene proyectos de investigación en Estados Unidos y en Europa.
Vía http://www.dravetfoundation.eu
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