ármacos antiepilépticos que están contraindicados y que empeoran su estado. Está demostrado que un diagnóstico temprano y una terapia adecuada pueden mejorar el desarrollo cognitivo de los niños. La Fundación tiene en marcha un test genético que se hace de forma gratuita en el hospital La Paz de Madrid a cualquier niño del mundo.
Sandra Melgarejo / Imagen: Diego S. Villasante
Desde febrero de 2008, la Asociación Madrileña de Epilepsia (AME) trabaja para que los afectados y sus familiares estén informados y no se sientan solos. Su presidenta, Ascensión Jiménez, lamenta el “impresionante desconocimiento” que existe sobre esta enfermedad, que sigue poniendo obstáculos al desarrollo personal y profesional de las personas afectadas, y pide más apoyos para poder mostrar la realidad de esta patología neurológica a la sociedad.
¿Cuándo nació la Asociación Madrileña de Epilepsia y cuáles son sus principales objetivos?
La asociación nació el 8 de febrero de 2008. Está creada por un grupo de madres y de afectadas, en la Junta Directiva somos todo mujeres. El principal objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados por epilepsia y de sus familias. También luchamos por que haya unidades multidisciplinares en todos los hospitales de referencia, porque el diagnóstico es un caos al tener que ir a varios centros a hacer distintas pruebas. A veces, transcurren hasta dos años hasta que se diagnostica la epilepsia.
¿Qué acciones concretas desarrolla la asociación para ayudar a los afectados y a sus familias?Hacemos dos comidas anuales, una por Navidades y otra por el aniversario, en las que se pretende que los socios se conozcan entre sí, que tengan la oportunidad de hablar entre ellos y de conocerse, de aunar experiencias. En las asociaciones, al fin y al cabo, de las experiencias de unos aprendemos otros, y hablar de los problemas por los que hemos pasado los que hemos iniciado antes el recorrido hace que los que vengan detrás lo tengan más fácil.
¿Qué tipo de iniciativas promueve de cara a hacer más visible la enfermedad en la sociedad general?
La información y la formación son básicas. Todos los años hacemos unas jornadas de epilepsia a las que acuden neurólogos, neuropediatras, neuropsicólogos, y donde se da mucha información sobre epilepsia. Todavía, la información que existe es mínima y, además, no es la adecuada, hay mucha gente que sigue pensando que la epilepsia es una enfermedad mental y que es contagiosa. Verdaderamente, es impresionante el desconocimiento que hay.
¿Y qué actividades dirigen específicamente al colectivo médico?
El colectivo médico participa en las jornadas y es a través de ellos por donde la mayoría de los afectados adquirimos información actualizada. En las consultas es más difícil obtenerla, sobre todo porque en la Sanidad pública el tiempo es crucial y carecen del tiempo necesario para darnos la formación y la información que necesitaríamos los padres y los afectados adultos.
¿Qué ayudas se requieren en el ámbito escolar cuando un niño tiene epilepsia?
Depende de la afectación que tenga el niño. Hay niños que tienen síndromes epilépticos muy graves que necesitan mucho apoyo y no siempre lo obtienen. Para los niños que tienen una afectación menor es muy importante iniciar la atención temprana (de cero a seis años) lo antes posible, porque así no pierden escolaridad ni las terapias que pueden ayudarles.
Es fundamental que los padres que tienen un niño con epilepsia escolarizado en un centro normal, lleven un informe de su neurólogo, que el tutor sepa qué tipo de epilepsia tiene y cómo actuar en caso de crisis, porque no todas las crisis son iguales ni necesitan la misma atención.
¿Y con qué obstáculos se encuentra un adulto con epilepsia?
Con todos. Tenemos muchos jóvenes en la asociación y el mayor problema que tienen es el trabajo, independientemente de la formación. Tenemos profesores, incluso médicos, que también tienen problemas en su trabajo por el hecho de tener epilepsia. Si una persona dice que tiene epilepsia no tendría ninguna posibilidad de que le aceptaran en un trabajo porque volvemos a lo de siempre, a que no hay información. Los profesionales, los empresarios, no saben que está demostrado estadísticamente que los afectados por epilepsia tienen menos bajas laborales que el resto de la población.
Hace unas semanas, organizaron las II Jornadas de Epilepsia en torno a la temática ‘Epilepsia en la mujer y la infancia’. ¿Cómo es la epilepsia en la mujer?
La mujer con epilepsia tiene problemas a la hora de tomar el tratamiento durante el embarazo, pero, afortunadamente, en la última década se ha avanzado muchísimo en nuevos fármacos que tienen menos efectos secundarios y tienen menos problemas a la hora de ser madres y de poder amamantar a sus hijos. Hace años esto era impensable, los neurólogos recomendaban a las mujeres que no se quedasen embarazadas porque tenían un riesgo muy grande de que sus hijos tuvieran algún tipo de problema. La doctora Pilar de la Peña estuvo en la jornada tranquilizó muchísimo a las jóvenes a la hora de tener hijos. Les aconsejó tener un control adecuado con el neurólogo y el ginecólogo, y les aseguró que no tenían por qué tener mayores problemas que otra mujer que no tuviera epilepsia.
- Ascensión Jiménez.
Ya ha comentado que sigue siendo una patología estigmatizada, con falsas creencias. ¿Qué se puede hacer para solucionarlo?
Informar. La clave está en la información. No hay una información adecuada y nosotros no tenemos un trampolín, desde las asociaciones informamos, pero son los medios de comunicación los que realmente nos pueden ayudar a que esa información llegue.
¿Cuentan con suficiente respaldo institucional y administrativo?
Pues no. Desafortunadamente no contamos con ninguno. No tenemos ningún tipo de subvención de ninguna Administración. Las hemos pedido, pero nos deniegan todas. Ahora se basan en la crisis económica, en que no hay dinero, y funcionamos gracias a las compañías farmacéuticas que subvencionan los actos, las jornadas, los campamentos para los niños… Las cuotas de los socios son mínimas y no habría posibilidad de hacer todas estas actividades. Por ejemplo, la compañía farmacéutica UCB tiene un programa de embajadores para pacientes. Soy una de las embajadoras de epilepsia en España y esto nos da la posibilidad de informar, de que se conozca la epilepsia y su realidad.
¿Cuáles son las principales demandas de los afectados y de sus familiares?
Hay muchas, pero creo que la mayor es la información, que se conozca la realidad de la epilepsia en todos los ámbitos, empezando por las guarderías los colegios, los institutos, las universidades… Y después, en el mundo laboral, que todos los profesionales puedan tener una información actualizada sobre la epilepsia para que no seamos rechazados por el simple hecho de tener epilepsia. Es una enfermedad que se conoce por sus crisis, pero eso no debería ser un motivo para que nos rechazaran.
¿Cuáles son los retos a los que se enfrenta como presidenta de AME y madre de un niño con epilepsia?
Todos. Los retos dependen del tipo de afectación, pero están desde que te levantas hasta que te acuestas. Cuando la epilepsia no está controlada, la crisis es imprevisible y hace que estés en alerta todo el día porque nunca sabes cuándo va a aparecer.
Es muy importante que las personas a las que les diagnostican una epilepsia se acerquen a las asociaciones, donde les van a dar información y apoyo. La epilepsia es más fácil de llevar cuando estás en un colectivo, porque cuando estás sólo es mucho más duro.
Sabemos que los neurólogos tienen mucho trabajo, que no tienen mucho tiempo en las consultas, pero el 50 por ciento del tratamiento del paciente afectado por epilepsia depende de la empatía que tenga con su neurólogo. Necesitamos que nos den un poquito más de información cuando diagnostican la epilepsia para que sepamos manejarnos.
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El cerebro de un niño muy pequeño funciona como Internet en sus inicios, y el de un adolescente como una compleja y moderna red de fibra óptica.
Novedoso programa informático
La Sociedad Española de Neurología y la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas, en colaboración con las Sociedades Autonómicas de Neurología, han decidido poner en marcha la SEMANA DEL CEREBRO. Este año bajo el lema “TU CEREBRO ES VIDA. CUÍDALO”, el programa acogerá actividades dirigidas a la población general para aumentar el conocimiento y difusión sobre nuestra especialidad, las enfermedades neurológicas y el cerebro. 
