Noticias
30/6/2010 |
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III Jornadas AMECE (Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos) |
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III Jornadas AMEFE (Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos) ENFERMERÍA ESCOLAR, UN RETO PARA LA EDUCACIÓN 24 y 25 de Junio de 2010 Hospital Universitario Santa Cristina Participa AME con la intervención de nuestra presidenta D. M. Ascensión Jiménez Solano el día 25 de Junio. |
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16/6/2010 |
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Viernes, 21 de Mayo de 2010 La epilepsia ha sido uno de los primeros trastornos descritos en la historia de la neurología. Ya mencionada por primera vez en la antigua Babilonia hace más de 3.000 años, no fue hasta en el año 400 a.C., en que Hipócrates señaló que la epilepsia era un trastorno del cerebro. La palabra epilepsia es de origen griego y quiere decir "ataque". El extraño comportamiento causado por algunos tipos de crisis convulsivas ha generado a través de la historia muchas supersticiones y prejuicios. Son muchos los personajes importantes en la historia que han padecido epilepsia, los más conocidos son el escritor ruso Dostoievski, el filósofo Sócrates, el general del ejército Napoleón y el inventor de la dinamita, Alfred Nobel. Incluso medallistas olímpicos y otros atletas también han tenido y tienen epilepsia. Una crisis epiléptica es una alteración brusca y transitoria causada por una actividad anormal de las neuronas que puede causar sensaciones, emociones y comportamientos extraños, espasmos musculares y pérdida del conocimiento. La epilepsia consiste en una predisposición a sufrir crisis epilépticas repetidas. Se dice que una persona tiene epilepsia cuando ha tenido dos o más crisis epilépticas. Existen dos tipos fundamentales de crisis epilépticas: las crisis generalizadas y las crisis parciales o focales. En las crisis generalizadas, la descarga epiléptica afecta al mismo tiempo a toda la superficie del cerebro, y en las crisis parciales o focales, la descarga epiléptica comienza en una parte del cerebro.
Con frecuencia se habla de los estigmas que existen sobre los epilépticos, pero hoy día debido a la información de la sociedad, la actitud en torno a esta enfermedad está cambiando. Con el objetivo de aportar más datos sobre la epidemiología y discapacidad que genera esta enfermedad se ha elaborado este informe desde la FEEN para dar a conocer no sólo los datos existentes publicados sino la carencia de información de la que disponemos, principalmente en lo referente a la discapacidad que crea esta enfermedad.
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Descarga aquí la noticia: INFORME FEEN SOBRE LA EPILEPSIA EN ESPAÑA
FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS Dirección postal: C/ Fuerteventura, 4 Plta. Baja Oficina 4 28703 San Sebastián de los Reyes Madrid. Tel. 91 314 84 53 Fax. 91 314 84 54 Correo electrónico: feen@feeneurologia.com
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3/6/2010 |
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26 DE JUNIO 2010 PROGRAMA 9:00-9-10: Presentación y moderación 9:10-10:00: Qué dice el genoma sobre el Síndrome CDG? 10:00-10:50: Cómo las terapias génicas y farmacológicas pueden ayudar enlas enfermedades raras 10:50-11.40:Aspectosclínicosde los defectoscongénitos de laglicosilación. 11:40-12:10: Coffeebreakorganizado por padres y familiares de la AESCDG 12:10-13:00: Concepto Bobath: aportaciones a los niños con CDG y con alteraciones sensoriomotoras 13:00-13:50: Motivación y participación:aspectosclaves de la intervención en Terapia Ocupacional. |
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25/5/2010 |
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Médicos y pacientes se unen bajo una campaña para aportar más información sobre la epilepsia |
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La Sociedad Española de Neurología, la Federación Española de Epilepsia y UCB Pharma se han unido para poner en marcha la campaña "Conocer la Epilepsia nos hace iguales" con la intención de desarrollar un programa educativo dirigido a niños de entre 7 y 12 años. Su objetivo es triple. Se pretende promover una mayor comprensión e integracion social de aquellos que conviven con la enfermedad, así como eliminar los prejuicios erróneos que la rodean en el ámbito escolar, y ofrecer a los profesores información acerca de cómo proceder en caso de presencia de una crisis epiléptica. Según el Dr. Jerónimo Sancho Rieger, presidente de la Sociedad Española de Neurología, es muy importante la "detección de las crisis por parte de los docentes", ya que las típicas convulsiones no son la única manifestación, por ejemplo pueden darse ausencias, pérdida de atención por unos segundos. Habitualmente son los padres los que informan al profesor acerca de la patología, sin embargo, un profesor informado aporta una mayor confianza al niño, que se verá preparado para participar en las actividades con el resto de sus compañeros. A partir de septiembreLa campaña comenzará el próximo mes de septiembre, coincidiendo con el inicio del curso escolar, y recorrerá toda España con múltiples materiales didácticos, entre ellos un cómic que narra las aventuras de un grupo de estudiantes entre los cuales destaca un niño con epilepsia. Las herramientas se completan con un manual para el profesor, un documento con preguntas y respuestas, y un formulario de evaluación de la campaña. Este material puede encontrarse en la web de creada para la campaña. La epilepsia es un desorden neurológico común que provoca la alteración de la actividad de las neuronas. Puede provocar en el paciente sensaciones y comportamientos extraños como convulsiones, espasmos musculares o pérdida de la conciencia. No es una enfermedad mental, como muchos pudieran pensar, sino de un problema físico. |
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http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/2172437/05/10/Medicos-y-pacientes-se-unen-bajo-una-campana-para-aportar-mas-informacion-sobre-la-epilepsia.html EcoDiario.es | 25/05/2010 - 10:04 |
26/5/2010 |
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Taller Teórico-Práctico sobre Modelos Experimentales de Epilepsia |
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Del 12-16 de julio de 2010 tendrá lugar en el Instituto de Neurociencias de Castilla y León, en la Calle Pintor Fernando Gallego, 1 (Sala de Seminarios) el "Taller Teórico-Práctico sobre Modelos Experimentales de Epilepsia", bajo la dirección de Dña. Mª Dolores E. López García y D. Norberto García Cairasco, con el siguiente programa: Lunes09:30-11:00 -Clínica de la epilepsiaDr. Tomás López AlburquerqueDescanso11:30- 13:30 Talleres-Análisis de registros de EEG como método para evaluar las crisis epilépticas.Márcio Flávio Dutra MoraesComida16:00-18:00 -Alteraciones celulares y moleculares en epilepsiaCarlos de Cabo de la Vega17:15-18:30 -Glía y epilepsiaVerónica Fuentes-SantamaríaMartes09:30-11:00 -Presente y futuro de los tratamientos antiepilépticosConsuelo Sancho SánchezDescanso11:30- 13:30 Talleres-Semiología Experimental: Descripción de los principales ítems conductualesNorberto García-CairascoComida16:00-18:00 -Modelos de epilepsiaLuis Muñoz de la PascuaMiércoles09:30-11:00 -Neuroetología como método para la evaluación comportamental de modelos experimentales de epilepsiaNorberto García-CairascoDescanso11:30- 13:30 Talleres-Análisis comportamental, a través de vídeo, de crisis epilépticasNorberto García-CairascoComida16:00-18:00 -Presente y futuro de la investigación en epilepsiaDra. Dolores E. López GarcíaJueves09:30-11:00 -Descripción del método de análisis mediante el programa Ethomax y confección de diagramas de flujo.José Antonio Cortes OliveiraDescanso11:30- 13:30 Talleres-Estimulación acústica de animales (Hámsters GASH:Sal) con susceptibilidad audiogénica.-Uso del Ethomax para el análisis comportamental de las crisisJosé Anchieta de Castro e Horta JúniorJosé Antonio Cortes OliveiraComida16:00-18:00 Taller audiovisual: Cirugía: implantación de electrodos en el hipocampo, Inyección de epileptógenos y Registro de EEG-HipocampalJosé Antonio Cortes OliveiraFlavio Del VecchioViernes09:00-10:30 Taller audiovisual: Cirugía: implantación de electrodos en amígdala.Estimulación eléctrica y Registro de EEGJosé Antonio Cortes OliveiraFlavio Del VecchioDescanso11:00- 12:30 Talleres-Análisis de EEG, Estimulación hipocampal y amigdalinaNorberto García CairascoMárcio Flávio Dutra Moraes12:30-14:00: -Mesa redonda y discusión con los ponentes |
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1/5/2010 |
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Estimados/as amigos/as: |
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*Click en "descargar noticia" para abrir el documento con la infomación de la actividad infantil. |
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11/3/2010 |
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Artículo que se ha publicado en la Revista de Información Municipal de Boadilla del Monte del mes de Marzo de 2010 |
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Pulsa en "Descarga noticia" para ver el artículo. |
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24/2/2010 |
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I Encuentro Grupo Español de Familias Pro-Investigación Síndrome de Dravet (GEFS-DRAVET) |
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El próximo día 6 de marzo de 2010, el Grupo Español de Familias Pro-Investigación Síndrome de Dravet va a celebrar su Primer encuentro en Madrid. Si estás interesado/a en acudir a este encuentro o deseas obtener más información, puedes ponerte en contacto con el Grupo de Familias Pro-Investigación Síndrome de Dravet a través del siguiente correo electrónico: gefsdravet@esprivado.com o bien, a través de la asociación: eva.amepilepsia@yahoo.es |
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Cartel con la programación |
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2/5/2010 |
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Para ver la Memoria de la Asociación del pasado año, debeis de seguir los siguientes pasos:
Tardará en descargarse... http://rs126.rapidshare.com/files/369570091/MEMORIA_DEFINITIVA_3.pps |
21/3/2010 |
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Estimadas familias:
Estamos preparando el proyecto de los que serán los primeros campamentos de AME, en colaboración con la Asociación Akafi.
Sin duda, lo que más nos preocupa es poder ofrecerles unos campamentos que respondan a sus expectativas y necesidades reales.
Por todo ello, estamos realizando un sondeo, de cuántas familias estarían dispuestas a inscribir a sus hijos/as en el campamento.
La opción que tenemos sería:
La temática del campamento: "Sueños en la naturaleza"
Granja Escuela "NaturEscorial", los días 25, 26 y 27 de Junio, entrada el Viernes 26 a las 18h y salida el Domingo 27 a las 16h aprox.
Precio por niño: 82,50€ aproximadamente, incluyendo pensión completa, alojamiento, seguro de responsabilidad civil y accidentes, actividades y monitores de AME y de la granja escuela las 24 horas.
Asistiría un enfermero, para hacerse cargo de cualquier incidente que pudiera ocurrir, las 24h, también está incluido en el precio.
El rango de edad: 3 a 14 años. Se podrían apuntar, amigos, hermanos, primos... El hospital se encuentra a 5 minutos de la granja, y tendrían una UVI disponible, para urgencias. Os dejo el link: http://www.naturescorial.es/
Las familias que estéis interesada en participar, mándenos un correo, indicando cuántos niños se inscribirían, lo antes posible, por favor, a la siguiente dirección: marga.amepilepsia@yahoo.es Si queréis aportar alguna sugerencia o tenéis alguna duda, poneros en contacto conmigo.
Un abrazo.
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29/1/2010 |
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INSTITUTO DE CIENCIAS CASTILLA Y LEÓN Foro ‐ INCYL 2010 Neurociencia y Sociedad "Cuida tu cerebro es el único órgano no transplantable"
PROGRAMA Martes, 12 de enero de 2010 LOS CABLES QUE NOS CONECTAN CON EL MUNDO PATOLOGIA SENSORIAL Jornada de Tarde 17h30’ ‐ 18h00’ Visita de la exposición con las asociaciones y ponentes invitados 18h00’ ‐ 19h30’ Avances en la investigación contra la ceguera • Dr. Ángel F. Porteros Herrero (Moderador). Instituto de Neurociencias de Castilla y León • D. Francisco Rodríguez Antelo. .Secretario de • Dr. Emiliano Hernández Galilea. Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario de Salamanca
Miércoles, 13 de enero de 2010 Jornada de Tarde 17h30’ ‐ 18h00’ Visita de la exposición con las asociaciones y ponentes invitados 18h00’ ‐ 19h30’ Ruido y Sorderas • Dr. Enrique A. López Poveda (Moderador). Director de • D. José L. Blanco López de Lerma. Director Gerente de Soniotica S.L. y Asesor Audiológico de Oticon España S.A. • Dr. Agustín del Cañizo. Jefe del Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Universitario de Salamanca • D. José García García. Responsable del Servicio de Calidad Atmosférica y Ambiental del Ayuntamiento de Salamanca • D. José M. Gorospe Arocena. Presidente de
Martes, 19 de enero de 2010 EL COSMOS DE LOS TRASTORNOS MENTALES Jornada de Mañana 11h30’ ‐ 12h00’ Visita de la exposición con las asociaciones y ponentes invitados 12h00’ ‐ 13h30’ Autismo • Dr. José Ramón Alonso Peña (Moderador). Instituto de Neurociencias de Castilla y León. • Dr. Ricardo Canal Bedia. Infoautismo. Universidad de Salamanca • Dr. José Santos Borbujo. Hospital Universitario de Salamanca Jornada de Tarde 17h30’ ‐ 18h00’ Visita de la exposición con las asociaciones y ponentes invitados 18h00’ ‐ 19h30’ Otros trastornos mentales • Dr. Vicente Molina (Moderador). Hospital Universitario de Salamanca • Dr. David González. Unidad de Trastornos de la conducta alimentaría. Hospital Universitario de Salamanca • Dr. Juan Matías. Hospital Universitario de Salamanca Martes, 26 de enero de 2010 LOS CUATRO PILARES PARA EL ABORDAJE DE DE ALZHEIMER Jornada de Tarde 17h30’ ‐ 18h00’ Visita de la exposición con las asociaciones y ponentes invitados 18h00’ ‐ 19h30’ Los cuatro pilares para el abordaje de la enfermedad de Alzheimer • Dr. Javier Yajeya Pérez (Moderador). Instituto de Neurociencias de Castilla y León. • Dr. Francisco Javier Gay Puente. Neurólogo del Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias (IMSERSO) • Dña. María Isabel González Ingelmo. Directora del Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias (IMSERSO) • D. Alfonso Gracia Plaza. Presidente de • Dr. Roberto Rodríguez Pérez. Director y Médico de
Miércoles, 27 de enero de 2010 CONVIVIENDO CON Jornada de Tarde 17h30’ ‐ 18h00’ Visita de la exposición con las asociaciones y ponentes invitados 18h00’ ‐ 19h30’ Conviviendo con • Dr. Tomás López Alburquerque (Moderador). Servicio de Neurología. Hospital Universitario de Salamanca •Dña. Mª. Ascensión Jiménez Solano. Embajadora de • Dra. Dolores E. López García. Instituto de Neurociencias de Castilla y León • Dra. Mª Teresa Rivas‐López. Servicio de Neurología. Hospital Universitario de Salamanca
Martes, 2 de febrero de 2010
Jornada de Tarde 17h30’ ‐ 18h00’ Visita de la exposición con las asociaciones y ponentes invitados 18h00’ ‐ 19h30’ • Dra. Mercedes López Rico (Moderador). Instituto de Neurociencias de Castilla y León. Profesora de Psicofarmacología. • Dr. Jose Juan Ávila Escribano. Psiquiatra. Jefe de • D. Clemente Rodríguez García, Presidente de • Dr. Eduardo Weruaga Prieto. Instituto de Neurociencias de Castilla y León Foro “Cuida tu cerebro es el único órgano no trasplantable” |
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29/1/2010 |
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Queridos/as amigos/as:
Tras el éxito del anterior respiro familiar a Faunia, y en vista de vuestras peticiones, estamos organizando nuestro II Respiro Familiar. Esta vez la salida se hará a MICROPOLIX, ciudad del niño. Dirigida a niños/as de 3 a 14 años. Micropolix, es una ciudad entera para niños y niñas donde podrán jugar a lo que quieran. Podrán ser por un día, policias, bomberos, profesores, médicos, pilotos, hacer la compra, modelos, cantantes... y muchísimas cosas más! Están muy implicados con niños con necesidades educativas especiales. La actividad se realizará el próximo Domingo 14 de Marzo 2010 en horario de 12h a 18h. El precio sería 22.50€ incluyendo: -Entrada a Micropolix. -Participación en las actividades. -Comida, con primer plato, segundo, pan, bebida y postre (En caso de que el niño sea alérgico algún alimento, háganoslo saber en la hoja de inscripción) -Monitores de A.M.E Se pueden apuntar hermanos, primos... sería el mismo precio (22.50€) La Asociaciación se haría cargo del 50% del precio de una entrada infantil exclusivamente para quienes sean SOCIOS. Con lo que la entrada infantil se quedaría en 11,25€ Los papás no pueden entrar, por motivos de aforo. Los niños van a estar super vigilados. En Micropolix hay muchas cámaras de vigilancia; a la entrada se les pondrá a cada niño un chip; es un recinto cerrado; hay personal de seguridad en control de accesos y salidas. Y van a estar con los monitores de AME que la mayoría conocen a los niños y viceversa, por las anteriores actividades que se han realizado a Faunia, el teatro, la fiesta de Reyes.... La ciudad dispone de una enfermería. Para cualquier necesidad médica mayor, disponen del Hospital del Norte a cinco minutos del recinto. Por parte de los papás pueden estar plenamente tranquilos. El punto de reunión sería en la puerta principal de Micropolix a las 12h, allí los niños entrarán con su respectivo monitor y grupo. Sobre las 18h aprox. habrá finalizado la jornada, por consiguiente, los papás vendrán a buscar al niño/a en el punto de reunión de la mañana. Los niños deberán de llevar una mochila, en la cual lleven la medicación (quién la tome) con la tomas apuntadas e instrumentos que utilicen para dárselas y lo que vean ustedes pertinentes (Más información en la hoja de inscripción). No permiten entrar carritos. Quién esté interesado, debe rellenar la inscripción adjunta en "descargar noticia" al final del mensaje y reenviarla a: inscripcionesame@yahoo.es (Deben de enviar tantas inscripciones como niños acudan) El importe se hará en efectivo el mismo día de la excursión. Fecha límite de inscripción: Lunes 8 de Marzo Micropolix está situado en la planta superior del Centro Comercial Alegra (San Sebastián de los Reyes -Madrid-) .Consta de parking gratuito, para aquellos papás que decidan quedarse por allí dando una vuelta. Para cualquier duda, no dudéis en contactar con nosotros.
Esperamos vuestras inscripciones, los niños se lo pasarán en grande. Será una experiencia inolvidable. Un abrazo. |
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12/1/2010 |
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Beatriz Mori, lanza un nuevo libro de Poesia " En el grotesco proceso de la metamorfosis" |
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Beatriz González Mori; periodista, embajadora de la Epilepsia en España, escritora y autora del conocido libro: "No me digas que no lo cuente: Vivir con una enfermedad secreta: Epilepsia", lanza al mercado, un nuevo libro de poesías: "En el grotesco proceso de la metamorfosis" Es el primer libro de poesía que publica. Destaca por su descubrimiento por la sinceridad, imaginación y fuerza verbal que tienen sus poemas. Si están interesados en comprarlo, la Asociación les facilita su adquisición. Tan solo, deben ponerse en contacto con nosotros, y el libro se les enviará a su domicilio. El precio del libro es de 10€. Un saludo. |
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*Click en Descargar noticia para ver la portada del libro |
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5/12/2009 |
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La Asociación Madrileña de Epilepsia en la revista publicada en la SEN (Sociedad Española de Neurología) en el segundo semestre de 2009 |
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29/11/2009 |
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AME en colaboración con el Grupo de Familias Pro-Investigación Síndrome de Dravet |
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27/11/2009 |
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Hemos organizado una Fiesta de Reyes Magos, para nuestros niños. Tendrá lugar el próximo Sábado 2 de Enero de 2010, en el Salón de Actos de la Fundación ONCE (C/ Sebastian Herrera, 15 - Embajadores-Madrid) en horario de 17h a 20h. Los Reyes Magos les darán a los niños los regalos (los papás tendrán que llevar el regalo que ustedes quieran, envuelto y con el nombre del niño/a puesto) la Asociación también contribuirá con un pequeño detalle. Se realizarán diferentes acividades con monitores especializados y habrá una merienda. Necesitamos, por favor, nos confirméis asistencia cuanto antes, a marga.amepilepsia@yahoo.es indicando cuántos niños (con sus respectivas edades) y adultos asistirán. ¡¡Nos lo pasaremos en grande!! |
16/10/2009 |
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Si tu cámara es de esas que tienes que dejarle apretado el obturador por minutos para que dispare la fotografía, te encantaría entonces tener una de estas cámaras que investigadores europeos han inventado. La videocámaraes de alta resolución y es capaz de tomar hasta 1 millón de fotografías por segundo debido a que su enfoque es médico y está orientada a capturar pequeños detalles de procesos biológicos. Algunos de los procesos intracelulares que se podrán registrar es el estudio del funcionamiento de las neuronas y los impulsos eléctricos, algo que estará muy interesante ver en las imágenes ya que este tipo de procesos suceden en fracciones de segundos. Otros fenómenos que la cámara capturaría son la cantidad de calcio que se acumula durante la comunicación sináptica y los problemas macroscópicos como Parkinson, Alzheimer y epilepsia. |
1/10/2009 |
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No más barreras a los Derechos Humanos: ¡actualicemos el concepto de discapacidad! |
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El CERMI elabora el informe 'Derechos Humanos y Discapacidad´', donde vuelve a quedar patente que las personas con discapacidad siguen sufriendo las consecuencias de los prejuicios sociales y tienen trabas en sectores como la Educación. |
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Dar a conocer las vulneraciones de derechos que sufren las personas con discapacidad con el fin de eliminarlas y poder restituir a este colectivo, tal y como establece la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad es el objetivo del 'Informe de Derechos Humanos y Discapacidad 2008' que ha elaborado el Comité Ejecutivo del CERMI (Comité Español de Representantes de Minusválidos).
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10/9/2009 |
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Epilepsias de difícil control Hospital Niño Jesús - Madrid, 17 de Octubre de 2009 |
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Cartel de la Jornada |
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21/10/2009 |
Electrodos usados para la investigación en pacientes de epilepsia. | Ned T. Sahin Han pasado casi 150 años desde que el físico francés Pierre Paul Broca descubriese en 1865 el importante papel que desempeña en el habla una pequeña parte del cerebro llamada corteza frontal inferior izquierda (conocida hoy en día como área de Broca). Desde entonces apenas ha habido avances científicos en la comprensión del mecanismo neuronal responsable de esta capacidad. Pero los expertos creían que este área sólo podía desempeñar la función de la expresión hablada. Una investigación publicada hoy en la revista 'Science' ha revelado que esa zona cerebral es capaz de computar las tres tareas fundamentales relacionadas con el lenguaje: la identificación de la palabra, la elección de la forma gramatical correcta y la organización de los sonidos para expresarla. Además, los investigadores de la Universidad de California-San Diego (UCSD) y de la Universidad de Harvard han determinado que el cerebro humano apenas necesita 600 milisegundos -poco más de medio segundo- para realizar todas esas funciones. Dentro de la neurociencia, el lenguaje está mucho menos estudiado que las sensaciones, la memoria o el control motor. Las causas son muy sencillas: no existen modelos animales para investigar la expresión hablada -el ser humano es el único animal con tal capacidad- y, además, los métodos apropiados para experimentar con humanos no son suficientemente precisos como para registrar las complejas actividades neuronales que acontecen bajo el cráneo. El equipo científico dirigido por el profesor de Departamento de Radiología de la UCSD Eric Halgren tuvo la inusual ocasión de registrar la actividad neuronal de tres pacientes de epilepsia durante el proceso de preparación para la cirugía. Este procedimiento implica la colocación de electrodos dentro de diferentes zonas cerebrales, incluida el área de Broca. Un curioso examén de lenguaTras ello los investigadores pidieron a los pacientes que realizasen tareas como repetir palabras, cambiarlas de género y de número o conjugar tiempos verbales. Se trata de la primera vez que se usa esta técnica intracraneal para estudiar cómo el cerebro produce las palabras. Los científicos identificaron patrones de actividad neuronal indicando procesos cerebrales léxicos, gramáticos y fonéticos alrededor de 200, 320 y 450 milisegundos respectivamente después de que se mostrase la palabra al paciente. Según los autores, estos tiempos se registraron en todos los pacientes y permiten establecer el tiempo de comprensión, elección y vocalización en seis décimas de segundo. «Estos resultados sugieren que el área de Broca computa diferentes pasos con una coreografía perfectamente ajustada a un ritmo muy rápido, una danza que puede ser simplemente indetectable para los niveles de resolución de otros métodos usados con anterioridad», asegura Eric Halgren |
31/10/2009 |
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Madrid, 5 y 6 de Noviembre
Lugar: Instituto de Estudios Fiscales de Madrid
Avda. Cardenal Herrera Oria, 378 - 28035 Madrid ( Autobús: 83 y 133 )
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PROGRAMA
Jueves día 5 de Noviembre, mañana:
09’00 h.: Inauguración.
09’30 h.: Dr. Harvey B. Sarnat, MD.
- Alberta Children’s Hospital,
Division of Paediatric Neurology.
Professor of Paediatrics, Pathology (Neuropathology), Clinical Neurosciences; University of Calgary Faculty of Medicine.
Calgary, Alberta, Canada.
Ponencia: “Sinaptogénesis de la corteza cerebral en desarrollo y en malformaciones del cerebro que están asociadas al síndrome West”,
10’30 h.: Debate y Mesa redonda.
11’00 h.: Descanso
11.30 h.: Dra. Laura Flores-Sarnat, MD
- Alberta Children’s Hospital,
Paediatric Neurologist
Division of Paediatric Neurology
- Adjunct Research Professor of Clinical Neurosciences
University of Calgary Faculty of Medicine
Calgary, Alberta, Canada.
· Ponencia: "Detección y manejo temprano del Síndrome de West asociado a malformaciones cerebrales".
12’30 h. Debate y mesa redonda
13’15 h.: Descanso y almuerzo
Jueves 5, Tarde:
16’30: Dra. Celia Pérez-Cerdá Silvestre
- Dra. en Ciencias Químicas – Especialista en Bioquímica Clínica.
- Diagnóstico de errores congénitos del metabolismo en el “Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares” (CEDEM). Centro de Biología Molecular “Severo Ochoa”, Universidad Autónoma de Madrid.
· Ponencia: "El diagnóstico precoz de los Errores congénitos del metabolismo que causan epilepsia en el periodo neonatal".
17’45: Debate y Mesa Redonda
Viernes 6, Mañana:
9’00 h.: Dr. Harry T. Chugani, MD, Chief
Wayne State University School of Medicine; Detroit, USA
· Ponencia: “Surgical treatment of West Syndrome”.
10’30 h.: Debate y mesa redonda.
11’00 h.: Descanso.
11’30 h.: Dr. Juan José García Peñas.
- Neuropediatra.
- Sección de Neurología Infantil del “Hospital del Niño Jesús”.
Madrid, España.
Ponencia: “Tratamientos no farmacológicos de las encefalopatías epilépticas”.
12’30: Debate y mesa redonda.
13’15: Descanso y almuerzo.
Viernes 6, Tarde:
16’30 h: Dr. Agustín Legido, MD y PhD.
- Hospital de Niños St. Christopher's, Jefe de la Unidad de Neuropediatría. Philadelphia, USA
- Profesor de Neuropediatría en la Universidad Drexel de Philadelphia.
- Presidente de la Academia Iberoamericana de Neurología Pediátrica (AINP).
Ponencia: Autismo y epilepsia
17’45: Debate y mesa redonda.
19.00: clausura del congreso
Observaciones:
- Las ponencias irán precedidas de sus respectivas presentaciones a cargo de compañeros.
- Asimismo, en horario no especificado aún, se presentará a cargo de la sociólogo Dª Nieves Pombo San Miguel un estudio sobre 84 casos de niños de nuestra Fundación con Síndrome de West u otros afines, cuyos padres han contestado un cuestionario acerca del inicio, desarrollo y evolución de la enfermedad, así como su repercusión personal y familiar. Se remitirá copia a las autoridades sanitarias, sociedades científicas e investigadores interesados.
Inscripción:
La inscripción se realizará on-line a través de la web de la Fundación “Síndrome de West” en www.sindromedewest.org, tras lo cual se recibirá e-mail notificando la inscripción, hasta agotar plazas.
La asistencia es gratuita, y sólo se abonará una pequeña cantidad en concepto de gastos de material y catering.
Julio A. Martínez Gámez.
Coordinador III Congreso Fundación Síndrome de West
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31/10/2009 |
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Poster de Epilepsia en el XX Congreso Nacional de Auxiliares de Enfermería |
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Mayo-2009, Zaragoza |
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Póster de Epilepsia, presentado en el XX Congreso Nacional de Auxiliares de Enfermería celebrado el pasado mes de mayo en Zaragoza, por:
Rosa Díaz García, Aux. Enf. Quirófano de Neurocirugía del H. La Princesa. Ana Isabel Olías Santiago, Aux. Enf. Consultas de Neurología H La Princesa.
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16/10/2009 |
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Oviedo, E. F. P. / P. Á. / M. S. M. |
15/10/2009 |
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Cuando un paciente de 12 años pidió que le ayudaran a entender lo que era la leucemia, enfermedad que le habían apenas diagnosticado, la doctora Kate Hersov supo que tenía un problema. |
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"Él dijo: 'Ni siquiera puedo pronunciarla, olvídense de que la vaya a entender'", señaló la doctora. Al verse cada vez más frustrada por lo que percibía como una preocupante falta de información enfocada en los niños, ella y su colega la doctora Kim Chilman-Blair decidieron trabajar juntas para producir una serie de tiras cómicas de superhéroes, diseñadas para educar. "Con frecuencia cuando realizamos diagnósticos de niños nos sentimos impotentes porque no tenemos nada qué darles a ellos para que entiendan lo que les acabamos de decir", dijo. Héroes de cómic"Kim tuvo un paciente particular, una niña de 8 años llamada Wendy, quien sufría de una epilepsia que le acababan de diagnosticar. "Luego de recibir el diagnóstico, la niña simplemente miró a Kim y le dijo: '¿no hay algo que pueda leer?' "No había nada ahí que le pudieramos dar, nada para los pacientes jóvenes.
Doctora Kim Chilman-Blair "Así que fue de la pura frustración como doctoras que decidimos crear 'Medikidz'. "Sabíamos que los niños necesitaban un lugar para ir a entender medicina, fuera el diagnóstico, los medicamentos o los tratamientos". Los 'Medikidz' son una banda de cinco superhéroes "más grandes que la vida" diseñados para educar a los niños a través de una amplia variedad de medios. Un elemento es una página de internet donde se muestra un mundo virtual del cuerpo humano, el donde el niño puede explorar y además tiene la oportunidad de crear su propio avatar (identidad virtual) para hablar con otros niños acerca de su condición. La doctora Chilman-Blair dijo: "Los padres algunas veces sienten que los niños son demasiado jóvenes para entender conceptos médicos, o que es mejor que no sepan. "El programa de los Medikidz busca cambiar este punto de vista. "No endulzamos los problemas serios, suministramos información clara y atenida a los hechos de una forma que resulta fácil de entender y que engancha a la lectura. "Queremos que los niños que usan Medikidz estén en control de su enfermedad". Cobertura de enfermedadesAmbas doctoras quieren cubrir 300 condiciones pediátricas, pero han lanzando esta semana las primeras diez, entre ellas la diábetes Tipo 1, epilepsia, leucemia y asma. En el libro de historietas sobre asma, Max Bond, recién diagnosticado con la enfermedad, es llevado a un paseo por sus pulmones, mientras los superhéroes Chi, Skinderella, Gastronomic, Pump y Axon explican cómo y por qué sus pulmones no funcionan bien y las drogas que pueden ser usadas para ayudar. Personajes de MedikidzChi sabe todo de los pulmones Axon es especialista en el cerebro y tiene una mascota-robot: Abacus Pump acelera el pulso con su superfuerza y velocidad Skinderella puede transformarse en un esqueleto y sabe todo de la piel y los huesos Gastronomic sabe todo acerca de "el trasero, la barriga y los tubos de en medio" Kim Gillberg es gerenta de promoción de la salud en Asthma UK, organismo británico especializado en asma, y dijo que el proyecto tenía el potencial de proveer una herramienta valiosa para ayudar a los niños. "Es importante que a los niños y a los jóvenes se les den opciones en la manera en que acceden a la información de salud y nosotros apoyamos por completo el uso de materiales atractivos e interactivos", dijo. "Lo esencial es que la información que se suministre sea precisa, positiva y les dé poder a los niños y los jóvenes para manejar efectivamente condiciones médicas de largo plazo, como el asma". Todos los libros de historietas son revisados por colegas y tienen aportes de especialistas en cada tema, enfermeras y, con frecuencia, organismos no gubernamentales. 
Pump acelera el pulso con su superfuerza y velocidad. La doctora Chilman-Blair dijo que las primeras ediciones están orientadas a niños de edad de 10 a 15 años, pero también tienen planes de un formato de historia para menores más pequeños. "Escogemos la novela gráfica o la historieta porque atrae a los niños de un amplio rango de edades, desde la niñez hasta llegar a la edad adulta", señaló. Los libros cuestan US$9,75 cada uno y están disponibles en la página de internet, pero las doctoras esperan que tendrán, en algún momento, una distribución amplia. "Me gustaría ver que los libros de Medikidz llegaran a cada niño que recibe un diagnóstico", dice la doctora Hersov. Grenville Fox, la directora del hospital británico donde se anunciaron los libros, Evelina Children's Hospital, dijo que las historieras podrían ser invaluables. "Los pesonajes de Medikidz y los folletos son una gran manera de que nuestros pacientes aprendan acerca de sus cuerpos y sus enfermedades de una forma accesible y divertida". |
17/9/2009 |
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El Instituto de Neurociencias de Castilla y León investiga sobre la Epilepsia Audiogenética |
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Noticia de la Dra. Dolores E. López sobre estas investigaciones |
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La epilepsia es una alteración del cerebro que, en los casos más graves, se manifiesta en forma de convulsiones reiteradas. Afecta, aproximadamente, a al uno porciento de la población y representa un problema importante de salud pública. Desde el punto de vista clínico, se han definido más de 40 tipos de epilepsias en los seres humanos (Commission on Classification and Terminology of the International League Against Epilepsy, 1989). El conocimiento de los mecanismos celulares y moleculares subyacentes a los distintos tipos de epilepsias es todavía limitado, y parece probable que se lleguen a identificar numerosos tipos más, a medida que este conocimiento se amplíe. A día de hoy, se considera que la susceptibilidad genética estaría implicada en, al menos, un tercio de la epilepsias humanas, aunque solo en una pequeña fracción se han identificado sus orígenes genéticos. Actualmente, existe un gran número de modelos disponibles para el estudio de la epilepsia, y en su mayor parte derivan de dos motivaciones: en primer lugar, ningún modelo refleja en su totalidad a la epilepsia clínica en humanos, por lo que se requiere la validación en varios modelos para constatar los |
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9/9/2009 |
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Demuestran que el clonazepam y el ácido valproico dificultan el aprendizaje y la memoria |
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Santiago de Chile, 9 sep (EFE).- Científicos chilenos han constatado que los fármacos clonazepam y ácido valproico, utilizados comúnmente para el tratamiento de la epilepsia y el trastorno bipolar, dificultan el aprendizaje y la memoria visuoespacial. Así lo explicó hoy a Efe el psicólogo Héctor Burgos, que encabezó esta investigación para profundizar en las consecuencias que estos medicamentos tienen sobre los procesos cognitivos, ya que esos efectos secundarios han sido poco estudiados. Por sus propiedades inhibitorias de la actividad cerebral, el clonazepam se prescribe habitualmente para tratar la ansiedad, la epilepsia o trastornos del pánico, y sus contraindicaciones sólo se refieren a posibles efectos sobre la memoria. En el caso del ácido valproico, empleado en el tratamiento de la epilepsia y el trastorno bipolar, sus efectos adversos incluyen náuseas, vómitos y malestar gastrointestinal, pero no aluden a un posible deterioro cognitivo. El estudio se realizó con dieciocho roedores de laboratorio, con un período de vida medio de dos años, a las que se administró dosis de ambos medicamentos durante dieciocho días en una cantidad proporcional, según su peso, a las administradas en humanos. Al ser introducidas en el laberinto radial octogonal de Olton, dispositivo que permite obtener datos de desempeño en cuanto a memoria y aprendizaje, los animales tardaron más tiempo en realizar tareas, con un número de errores superior al grupo de control. Los mecanismos neuronales de los roedores sobre los que actúan estos fármacos son muy similares en los mamíferos, por lo cual estos resultados son extrapolables al ser humano, según explica el psicólogo. Burgos llevó a cabo el estudio, que ha sido presentado en distintos foros nacionales e internacionales, junto a Amparo Castillo, Christian Cofré, Jonathan Martínez y Alejandro Hernández, de las universidades de Santiago, Autónoma de Chile y Las Américas. Los científicos investigan ahora si este deterioro cognitivo es reversible, aunque los resultados preliminares indican que no lo es, ya que después de cesar la administración de los fármacos algunas ratas muestran aún dificultades en la memoria y el aprendizaje. No obstante, es necesario obtener mayores antecedentes a nivel electrofisiológico y bioquímico para extraer datos concluyentes. Burgos espera finalizar este estudio en el primer trimestre de 2010. En tanto, la primera fase de la investigación fue premiada durante el Congreso de la Sociedad Chilena de Salud Mental que se realizó el pasado 31 de junio en Santiago por su contribución a la investigación básica en el área clínica. © EFE 2009. Está expresamente prohibida la redistribución y la redifusión de todo o parte de los contenidos de los servicios de Efe, sin previo y expreso consentimiento de la Agencia EFE S.A. |
1/1/1970 |
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Discapacitados riojanos dispondrán de perros que abren puertas y encienden la luz |
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Perros capaces de abrir puertas, ofrecer medicinas, detectar un ataque de epilepsia, encender la luz o acercar el teléfono a su dueño, son adiestrados en Bergasa por un matrimonio que ofrece sus servicios a personas dependientes o con movilidad reducida.
La Asociación Logroño Sin Barreras organizará en Logroño, entre los días 9 y 10 de septiembre, charlas para dar a conocer los llamados « perros de servicio», entrenados para ayudar a personas con movilidad reducida.
El secretario de esta entidad, Félix Fuertes, ha explicado que estos animales pueden realizar tareas como encender los interruptores de la luz, abrir puertas e incluso avisar a sus dueños antes de que sufran un ataque de epilepsia o una subida de azúcar.
Santiago Bretón, dueño de la empresa de adiestramiento Ayuda Animal, aseguró que los perros son «capaces de detectar subidas de adrenalina o de azúcar», momento en el que rápidamente llevan el estuche de medicinas a sus dueños.
Además, son capaces de informar del tiempo que ha durado el ataque, ya que cuando su dueño se desmaya acercan un objeto a su cuerpo, y a medida que pasan intervalos de tiempo, los canes continúan acumulando objetos, de forma que cuando el enfermo despierta puede averiguar cuánto tiempo ha transcurrido y en consecuencia informar a su médico.
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12/9/2009 |
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MÉXICO, DF. Científicos del Instituto de Investigaciones Biomédicas (IIBM) de la UNAM, en colaboración con el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán”, encontraron que la proteína cinasa tiene un potencial especial para el entendimiento y posible tratamiento de la epilepsia |
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Al respecto, Gerardo Gamba, jefe de la Unidad de Fisiología Molecular, perteneciente a ambas entidades, explicó que este elemento regula a las proteínas que disponen la concentración de cloro en las neuronas, lo que a su vez determina la respuesta de éstas a estímulos excitadores o inhibidores. Recordó que en la epilepsia hay una respuesta anormal a dichos impulsos y se generan descargas eléctricas excesivas del sistema nervioso, que terminan en un ataque. |
20/9/2009 |
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Que la cabeza sea muy pequeña es señal de problemas para los recién nacidos. |
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Los niños que han nacido con una cabeza mucho más pequeña que el promedio, tienen más probabilidades de problemas neurológicos y cognitivos y deberían ser evaluados para detectarlos, según sugieren nuevas directrices |
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Las directrices, desarrolladas por la American Academy of Neurology (Academia Estadounidense de Neurología) y la Child Neurology Society (Sociedad de Neurología Pediátrica), aparecen en la edición del 15 de septiembre de Neurology.
En los EE. UU. nacen cada año más de 25,000 niños con microcefalia, que se define como una circunferencia de la cabeza inferior al 97 por ciento de los niños. La microcefalia también puede hacerse visible más adelante, generalmente a la edad de dos años, según la información de un comunicado de prensa de la academia.
Aunque no es un problema en sí mismo, los niños que tienen la afección están en mayor riesgo de epilepsia, parálisis cerebral, retraso cognitivo, dificultades de aprendizaje, retraso mental y trastornos oculares y auditivos, explicó en un comunicado de prensa el Dr. Stephen Ashwal, neurólogo pediatría de la facultad de medicina de la Universidad de Loma Linda, California.
"El cuarenta por ciento de los niños que tienen microcefalia también tiene epilepsia, el veinte por ciento también tiene parálisis cerebral, el cincuenta por ciento también tiene retraso mental, y entre el veinte y el cincuenta por ciento también tiene problemas oculares y auditivos", señaló Ashwal.
"Por estas razones, es necesario que los médicos reconozcan la microcefalia y examinan al niño para detectar estos problemas relacionados, que con frecuencia exigen tratamientos especiales", señaló Ashwal, autor líder de las directrices. "Ésta es una recomendación importante y le permite a los médicos ofrecer consejos y asesoría más precisos a las familias que tienen un niño con microcefalia".
La evaluación con escáneres cerebrales como la IRM o la TC puede estar justificada, aseguró Ashwal. Las pruebas genéticas podrían ayudar a determinar las causas de la microcefalia.
Aunque un tamaño reducido de la cabeza podría ser hereditario, los padres deben hacer que sus hijos sean evaluados para detectar las demás afecciones. Los pediatras también deben saber acerca de una historia familiar de enfermedades neurológicas, anotó el investigador.
No todos los niños cuya cabeza es de tamaño inferior al promedio tiene eventualmente problemas de salud o de aprendizaje. "Se debería anotar, sin embargo, que algunos niños que tienen la cabeza pequeña tienen un desarrollo normal y no desarrollan afecciones relacionadas o problemas", señaló Ashwal.
Artículo por HealthDay, traducido por Hispanicare
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6/8/2009 |
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Autor: EP-Sociedad |
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Investigadores del Instituto de Neurociencias, centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad Miguel Hernández de Elche (Alicante), han identificado una proteína llamada 'SNAP25' que resulta clave para entender cómo se comunican las neuronas y para el futuro desarrollo de terapias en el tratamiento de enfermedades como la epilepsia o la neurodegeneración.
Según informó este martes el CSIC en un comunicado, esta proteína juega un papel fundamental en la regulación y estabilización de la sinapsis (punto donde las neuronas intercambian información), al ajustar la intensidad de la transmisión neuronal de manera prolongada.
"Los cambios en la intensidad de la transmisión sinápticas pueden tener consecuencias tanto en la fisiología cerebral como en el comportamiento, dado que se sabe que las sinapsis donde se han hallado estas variaciones de intensidad dependientes de 'SNAP25' son necesarias para la memoria en entornos novedosos y ocupan una posición estratégica en el hipocampo, una estructura cerebral relacionada con el aprendizaje", explicó el coordinador del estudio, Juan Lerma.
Un tipo de receptor de glutamato (agente neurotransmisor excitador mayoritario del cerebro) son los denominados receptores de kainato, que cuando se activan provocan la excitación de la neurona postsináptica, siendo importantes para el control de la excitabilidad neuronal.
En este sentido, el estudio, publicado en la revista 'Neuron', ha conseguido describir como la proteína 'SNAP25' interacciona con los receptores de kainato y juega un papel fundamental en el recambio de éstos en la sinapsis, de tal manera que la rotura de esta interacción provoca la acumulación de receptores en la membrana e incrementa la comunicación neuronal.
"Estos nuevos datos establecen un papel inesperado para la proteína SNAP25 en el tráfico
de estos receptores y la plasticidad sináptica, un proceso relacionado con la
capacidad cerebral de aprender", aclaró Lerma.
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13/8/2009 |
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Los expertos urgen que se evalúe la cognición de los niños epilépticos |
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Un estudio encuentra que anormalidades cerebrales subyacentes podrían causar problemas de aprendizaje |
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MIÉRCOLES, 12 de agosto (HealthDay News/Dr. Tango) -- Los niños a los que recientemente se la ha diagnosticado epilepsia deben someterse a una evaluación de su lenguaje, memoria, aprendizaje y otras habilidades cognitivas, ya que están en mayor riesgo de problemas, advierten investigadores de EE. UU. La investigación surge de un estudio de 282 niños en edad escolar que tenían un coeficiente intelectual (CI) de al menos 70 y que habían experimentado su primera convulsión epiléptica durante los tres meses anteriores. Los investigadores buscaron factores de riesgo adicionales para los problemas cognitivos, como convulsiones múltiples, el uso de antiepilépticos, y señales de epilepsia en pruebas tempranas de las ondas cerebrales. Para fines de comparación, examinaron los mismos datos de 147 hermanos de los niños que no sufrían convulsiones. Entre los niños que habían tenido al menos una convulsión, el 27 por ciento mostró dificultades cognitivas en, o alrededor de, el momento de la primera convulsión, y el 40 por ciento de los niños que tenían factores de riesgo adicionales mostraron problemas cognitivos significativos. Los niños que tenían los cuatro factores de riesgo eran tres veces más propensos a presentar problemas cognitivos en su primera visita clínica que aquellos que no habían sufrido convulsiones. "Nuestro estudio resalta la importancia de evaluar a los niños epilépticos en cuanto a posibles problemas cognitivos poco después de que se les diagnostique epilepsia, para evitar que estos problemas los afecten más adelante en la vida, sobre todo si presentan factores de riesgo adicionales", afirmó en un comunicado de prensa de la American Academy of Neurology (Academia Estadounidense de Neurología) el autor del estudio, Philip Fastenau, profesor de neurología de la Facultad de medicina de la Universidad Case Western Reserve y del Instituto neurológico de los Hospitales universitarios de Cleveland. Fastenau y sus colegas también encontraron que los niños que tomaban antiepilépticos tenían problemas asociados con la velocidad de procesamiento, el lenguaje, la memoria verbal y el aprendizaje, frente a los niños que no los tomaban. "Los niños que toman estos medicamentos deben ser vigilados de cerca en cuanto a los problemas cognitivos resultantes de los antiepilépticos", subrayó Fastenau. "Es sorprendente que nuestro estudio también encontrara que el logra académico de estos niños no se veía afectado alrededor del momento de la primera consulta, nos tres meses tras la primera convulsión en este estudio, lo que sugiere que hay una ventana a principios de la epilepsia para intervenciones que eviten el daño al rendimiento escolar de los niños", apuntó. Sin embargo, David Loring, de la Universidad de Emory en Atlanta, dijo en un editorial acompañante que, dado que los problemas cognitivos se notaron alrededor del momento de la primera convulsión, estaba claro que ni la epilepsia ni los fármacos causaban las dificultades cognitivas. "Proporciona evidencia contundente de que estos problemas cognitivos pueden atribuirse a anormalidades cerebrales subyacentes que llevan a la epilepsia, en lugar de a una exposición prolongada a los antiepilépticos o al efecto de convulsiones numerosas", aseguró Loring. El estudio aparece en la edición del 12 de agosto de la revista Neurology.
FUENTE: American Academy of Neurology, news release, Aug. 12, 2009
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